I pazienti al centro dell'VIII Giornata delle malattie rare. Appuntamento su questo sito il 27 febbraio con lo streaming in collegamento con l'Istituto superiore di Sanità

Il futuro di un malato raro potrà anche essere scritto sulla sabbia ma quel che è certo è che il suo presente è sempre più consapevole. E questo è ciò che potrà salvarlo. La Giornata delle malattie rare giunta alla sua VIII edizione è nata soprattutto per dar voce e forza agli oltre 30 milioni di pazienti nel mondo che combattono con una patologia orfana. Spesso non conoscendone nome e cognome, perché ottenere la diagnosi significa inoltrarsi in un labirinto di incertezze e burocrazia senza fine. O anche perché quella malattia, semplicemente, una sua carta d'identità non l'ha ancora ottenuta.
Ma tra mille difficoltà l'empowerment dei malati e delle loro famiglie cresce ed è merito delle associazioni l'aver portato alla ribalta, insieme ai ricercatori e alle istituzioni, le ombre che spesso li accompagnano. I malati rari sono, appunto, rari. Ma sono tanti. In Italia si stimano 20 casi ogni 10mila abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% di queste malattie riguarda bambini, che in 45 casi su cento sono colpiti da malformazioni congenite. Mentre gli adulti vedono una maggiore diffusione delle malattie del sistema nervoso centrale e degli organi di senso. L'assistenza non è diffusa in modo omogeneo nelle diverse regioni e sono proprio l'equità di accesso alle cure, la diffusione di protocolli diagnostici e la messa in rete di centri e comnpetenze, anche grazie alla telemedicina, le scommessa da vincere. Insieme all'integrazione sociosanitaria che è ancora tutta da realizzare.

Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà; queste le cinque parole-chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti durante lo streaming trasmesso in esclusiva su questo sito, in collegamento con l'Istituto superiore di Sanità. Sarà l'occasione per raccontare le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud.
Saranno le istituzioni, attraverso un panel di rappresentanti, ad ascoltare la voce dei pazienti e degli operatori socio-sanitari che ogni giorno si occupano di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei bisogni, molti, tuttora inascoltati e in attesa di risposte.
La diretta online sul Sole24Ore Sanità http://www.sanita.ilsole24ore.com/art/medicina-e-scienza/2015-02-27/giornata-mondiale-malattie-rare.php).

Questo il link da cui è possibile entrare in chat durante lo streaming: http://www.cleverage.it/iss/ 
Nella chat, i partecipanti non potranno parlare fra loro, ma: inviare i messaggi che poi scorreranno nel sottopancia del video; parlare con l'assistenza tecnica in caso di problemi di collegamento

Al termine della Giornata si svolgerà la premiazione, affidata a Pino Insegno, dei progetti il "Volo di Pegaso" e "Con gli occhi tuoi".

La Giornata delle malattie rare è ideata e promossa da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e coordinata in Italia dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Fimr Onlus. L'iniziativa è stata organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss, insieme a l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Orphanet, Telethon, UNIAMO FIMR onlus e il Centro Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma con il patrocinio del ministero della Salute e del Segretariato Sociale Rai

IL PROGRAMMA DELLA GIORNATA 
I PROTAGONISTI DELL'EVENTO IN STREAMING 
I PROGETTI PREMIATI 
IL VIDEO REALIZZATO PER L'VIII EDIZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 
LA FOTO-GALLERY E IL VIDEO REALIZZATI DA ALDO SOLIGNO