Stato vegetativo, un possibile intervento psicologico : informativa alle famiglie

Riceviamo e volentieri ospitiamo l intervento della psicologa Daria Cozzi, su un tema di particolare valore sociale

Ogni giorno la cronaca ci propone notizie relative ad infortuni sul lavoro e incidenti stradali, soprattutto tra i più giovani, con conseguenze estremamente invalidanti. Moltissimi e altrettanto drammatici (anche se se ne parla di meno e non certo sui giornali) sono i casi di ictus, arresti cardiaci, anossie, aneurismi, intossicazioni e gravi alterazioni del metabolismo.

Le persone colpite che non riescono a riprendersi rapidamente rimangono in uno stato di sospensione della coscienza: lo stato vegetativo.

Il paziente in stato vegetativo, pur trovandosi in una situazione di apparente incoscienza, deve essere adeguatamente assistito in tutte le sue necessità. Egli ha bisogno di una continua assistenza spesso a basso contenuto tecnologico, ma sempre ad alto contenuto umano. Ciò significa che una struttura e delle persone esperte e volonterose debbono prendersi cura di questo malato e seguirlo con competenza nel suo difficile percorso. In questo contesto i familiari occupano una posizione di estrema importanza vista la ormai accertata connessione tra le capacità della famiglia ad adattarsi a questa nuova situazione e l'efficacia degli interventi riabilitativi.

Tuttavia la famiglia, in queste situazioni, è l'altra grande colpita. L'evento irrompe improvvisamente nella sua quotidianità, la lacera, la sconvolge e priva ogni membro della stessa delle proprie certezze sulla prevedibilità del mondo e sulla continuità dell'esperienza.

Entrare in stato vegetativo significa vivere uno stato alterato di coscienza di sé. Significa non avere più riferimenti. Non poter più comunicare, chiedere, muoversi, protestare, agire sul mondo. Significa essere soli ed incompresi anche se fuori c'è sempre qualcuno che si occupa di noi. E questa condizione, già gravissima per il soggetto colpito, è percepita e vissuta con angoscia anche dalla famiglia, che si sente smarrita e impotente, ed anch'essa incompresa nella sua profonda disperazione. Emerge così prepotente la necessità di prendersi cura delle sue ferite sul piano umano già da quando, passata la fase acuta, il congiunto dalla rianimazione arriva alla specifica unità operativa.

Le strutture dedicate all'accoglienza di questi pazienti stanno maturando sempre di più la consapevolezza della necessità di elaborare una metodologia di intervento in grado di aiutare coloro che vivono in prima persona una delle più dolorose esperienze: il passaggio imprevisto e repentino di un proprio caro da una vita in progressione dinamica fatta di quotidianità, crescita, affetti, obiettivi, emozioni, sentimenti, relazioni e scambi a una vita spezzata e appesa a un filo dove improvvisamente tutto si ferma, perde forma e sostanza lasciando un vuoto incolmabile, una disperazione senza risposte e una solitudine fatta di incomprensione, impotenza, disagio, isolamento e possibile abbandono.

Da questo concetto emerge l'importanza di fornire un supporto alla famiglia che le permetta di essere inserita come valido strumento terapeutico e riabilitativo del paziente stesso. Ciò sarà possibile solo favorendo l'instaurarsi di un clima il più possibile fluido e tranquillo attraverso la costruzione di un reale rapporto di reciproca fiducia, sostegno e aiuto tra la famiglia e gli operatori addetti alla cura del paziente.

Vista la complessità della situazione, l'intervento in favore della famiglia deve essere necessariamente multidimensionale ed è senza dubbio auspicabile che essa sia presa in carico da personale specialistico e supportata fin dalla prima fase del ricovero nel reparto di rianimazione soprattutto quando è ipotizzabile una lunga degenza ospedaliera. L'accompagnamento alla famiglia deve continuare in modo costante lungo tutte le fasi della malattia con adeguate forme di sostegno per evitare il rischio di essere a sua volta disgregata dal carico assistenziale e dal doloroso percorso di accettazione e di elaborazione del lutto. Poiché di lutto si tratta in quanto la drammaticità e l'imprevedibilità dell'evento acuto e la successiva entrata in stato vegetativo di un proprio congiunto distrugge progetti, destabilizza, disorganizza e impedisce di mantenere il contatto con la realtà mettendo in crisi l'intero nucleo familiare e scuotendone gli equilibri.

Al lavoro svolto quotidianamente dagli operatori con i pazienti dovrebbero pertanto essere affiancati incontri individuali mirati con i familiari dei degenti direttamente coinvolti nell'assistenza del congiunto. Lo scopo è quello di fornire informazioni sulla patologia e offrire sostegno psicologico e umano tenendo conto delle caratteristiche peculiari del nucleo familiare, mettendolo così in condizioni di acquisire gli elementi necessari per far fronte ai momenti di disagio che la nuova condizione comporta.

Da dove incominciare?

Per avviare in modo costruttivo il rapporto équipe-famiglia-paziente è necessario prima di tutto offrire una adeguata informativa in grado di porre le basi per una fattiva collaborazione. Ma questo è solo il primo passo.

Di cosa ha bisogno la famiglia?

La famiglia ha bisogno di avere informazioni e spiegazioni coerenti ed univoche, formulate in modo semplice e completo. E' altresì di estrema importanza che essa non si senta sola ed incompresa mentre può essere di grande aiuto poter condividere le incertezze e le ansie di questo difficile momento.

Quali sono gli obiettivi dell'informativa?

Informare sulla patologia, educare per quanto possibile alla gestione del paziente, favorire l'orientamento psicologico e fisico, porre le basi per una corretta comunicazione, facilitare l'interazione tra parente e paziente e tra parenti e operatori, offrire una forma di contenimento emotivo, adeguare le aspettative dei familiari e contenere i loro livelli d'ansia. L'informativa, oltre ad informare per dare struttura alla realtà, ha un altro importante obiettivo: quello di fare in modo che la famiglia possa riconoscersi nelle sue difficoltà e al contempo fidarsi e affidarsi nelle mani di chi dimostra di conoscere e voler comprendere il suo disagio, la sua debolezza e la sua fatica.

L'esperienza empirica ci mette purtroppo di fronte al fatto che nel malato in stato vegetativo raramente si può ottenere la guarigione, che per altro è sempre più improbabile quanto più passa il tempo. Ciò che si può fare è cercare di alleviare la sofferenza e migliorare la qualità della vita prendendosi cura, in modo mirato, di questi malati e delle loro famiglie.

Un familiare consapevole, equilibrato e coerente con il percorso terapeutico del proprio caro faciliterà il rapporto con l'équipe e sarà una presenza vantaggiosa ed insostituibile per il malato. Per questo motivo l'informativa alla famiglia costituisce il primo strumento indispensabile per il miglioramento della qualità dell'assistenza al paziente gravemente compromesso.

In alcune realtà presenti sull'intero territorio nazionale, in particolar modo nelle cliniche private ma anche in molti ospedali e strutture pubbliche, ci si sta già orientando verso questa strada. Sarebbe auspicabile poter estendere, incentivare e garantire in ogni occasione una particolare attenzione alle famiglie dei pazienti con grave cerebro lesione acquisita con l'obiettivo di rendere più efficiente ed efficace la comunicazione e la presa in carico di tali malati.

---------------------------------------------------------------------

L'ALLEANZA TERAPEUTICA

FAMIGLIA E OPERATORI SANITARI: QUALI OBIETTIVI?

Quando un paziente si trova in Stato Vegetativo o comunque in uno stato di elevato e persistente grado di disabilità psico-fisica, ci troviamo di fronte a due attori, operatori sanitari e famiglia, che inevitabilmente hanno diversi punti di vista sullo stesso soggetto.

Gli obiettivi sono condivisi poiché entrambi ricercano il benessere del paziente ma gli approcci sono profondamente diversi.

I familiari, coinvolti emotivamente ed affettivamente, hanno bisogno di capire, elaborare ed accettare una situazione imprevista e destabilizzante per poi riallinearsi alla nuova realtà. Il timore di veder morire il proprio caro, la paura di doversi render conto che la sua vita d'ora in poi non sarà più autonoma e l'incertezza per il futuro sono le prime preoccupazioni. Ma non sono le uniche, le frustrazioni legate ai lunghi tempi del recupero, le difficoltà a comprendere ed accettare i disturbi del comportamento, i cambiamenti degli equilibri, degli schemi e dei ruoli familiari, il riemergere di antichi conflitti, l'investitura di un familiare deputato all'assistenza, le difficoltà di gestione del quotidiano, quelle economiche e quelle logistiche sono tutti problemi che la famiglia deve affrontare. Essa dovrà anche elaborare il lutto per la perdita della relazione che aveva con il proprio caro che non sarà mai più quella di prima; i vari membri del nucleo dovranno confrontarsi con la loro necessità di veder soddisfatto il bisogno di scambio affettivo, di contare sulla continuità di un rapporto biunivoco e sicuramente soffriranno per la mancanza di reciprocità a cui erano abituati; dovranno poter rispondere, o accettare di non poterlo fare, alle mille domande che si porranno sul perché tutto ciò è accaduto, perché proprio a loro, perché proprio adesso; dovranno infine poter elaborare tutti gli inevitabili sensi di colpa che emergeranno riguardo alla vita passata e presente sia loro che del loro caro. In sintesi essi cercheranno istintivamente ed in ogni modo, di alleviare la sofferenza loro e del loro caro a volte sollecitando interventi qualitativamente o quantitativamente inopportuni.

L'équipe degli operatori d'altra parte, sarà impegnata operativamente nella cura del paziente secondo protocolli predefiniti e nel rispetto di regole rigide relative alla somministrazione dei farmaci, alle terapie di riabilitazione, al controllo delle funzioni vitali, alla postura, all'idratazione, all'igiene.

Le diverse modalità di approccio ai bisogni del paziente da parte della famiglia e degli operatori non di rado creano delle incomprensioni che possono sfociare in conflittualità e disaccordi.

Il rapporto è difficile poiché i familiari, per avere informazioni o fare delle comunicazioni, si rivolgono prevalentemente ai medici che hanno competenze diverse: essi sono impegnati a curare i pazienti e non hanno il tempo necessario per farsi carico anche del dolore dei parenti. Questo stato di cose crea non di rado frustrazione e può generare atteggiamenti di sfiducia e sospetto da parte delle famiglie.

Per limitare o ancor meglio evitare le occasioni di contrasto che inevitabilmente si ripercuotono in modo negativo sullo stato del paziente, il rapporto tra gli operatori sanitari (medici e non-medici) e la famiglia dovrà conformarsi al principio della alleanza terapeutica ovvero quella relazione che favorisce un circolo virtuoso tra persone che condividono la stessa realtà in un clima di reciproco rispetto, ascolto e fiducia. L'esperienza ci insegna che la condivisione di idee, valori e scopi favorisce l'instaurarsi di un clima interpersonale positivo che rende maggiormente visibili e fruibili le risorse che sono a disposizione e che, a loro volta, permettono di creare nuove strategie comportamentali per il benessere del paziente e della famiglia. Possiamo affermare, dunque, che l'alleanza terapeutica migliora la qualità di vita, sollecita risposte adeguate, aumenta l'autostima, contiene il senso di impotenza e di disorientamento, crea una relazione costruttiva e favorisce l'accettazione della malattia. Da qui emerge prepotente l'importanza del prendersi cura sia del malato che della sua famiglia entrando in relazione con entrambi e non limitandosi alla mera trasmissione asettica di dati, diagnosi e somministrazione di terapie.

Per raggiungere questo obiettivo è indispensabile incominciare partendo dal primo step, ovvero dal mettere le basi per favorire lo sviluppo di una comunicazione semplice, propositiva ed efficace con l'obiettivo di garantire appoggio e fiducia reciproca tra équipe e famiglia durante la degenza e i trattamenti. Informazione, comunicazione e sostegno alla famiglia rappresentano dunque le tappe di un processo attraverso cui vengono elaborate le premesse indispensabili per poter garantire un'assistenza efficiente, qualitativamente elevata e umanamente attenta e significativa.

Mi piace, in chiusura, ricordare la definizione di riabilitazione, qui intesa in senso ampio, tratta dagli atti del 1° Convegno Internazionale sulla Riabilitazione del Traumatizzato Cranico in coma, svoltosi dall'Associazione Riabilitazione Comatosi (ARICO), a Milano nel novembre del 1983: «La Riabilitazione è un viaggio coinvolgente dalla morte alla vita, una lotta contro una vita quasi morta, contro una qualità insufficiente della vita, è una sfida appassionante per ridare un'identità ed un ruolo ad una persona che la malattia ha letteralmente cambiato, sconvolto, sconvolgendo insieme a lei anche l'ambiente che la circonda.»

Aggiornata il 16 maggio 2013

• L alleanza terapeutica 2
  21.7 KB