Alzheimer in aumento. Una rete per le famiglie. Il progetto punta a migliorare gli interventi a favore dei malati e dei loro cari.

di Giulia Zanello
Un progetto di comunità per l'Alzheimer. Circa 20 mila persone in Friuli Venezia Giulia ne sono affette e soffrono di demenze e oltre 5 mila risiedono in provincia di Udine. In dieci anni i numeri si sono praticamente raddoppiati e, considerando che la regione è sempre più "anziana", il trend anche di casi diagnosticati è in continua crescita. E con sempre più malati, considerate le maggiori aspettative di vita e dunque un più alto numero di persone anziane, significa chiedere e predisporre maggiori e migliori servizi che partono dalle strutture, ma si possono trovare anche nella comunità e sul territorio. È questo il tema che sarà approfondito nel convegno "Dementia friendly community. Vivere con l'Alzheimer. È possibile costruire una comunità amica delle persone con demenza?", in programma giovedì, dalle 9.30, nella sala polifunzionale dell'ospedale di Udine.Organizzato da Federsanità Anci, in collaborazione con l'Ordine dei giornalisti, Asuiud, il coordinamento associazioni Alzheimer Fvg, Comune, Associazione Alzheimer Udine e altri partner, il convegno farà il punto sulla situazione, proponendo un dibattito su un tema delicato e sul quale occorre promuovere il miglioramento degli interventi non solo per quanto riguarda gli aspetti terapeutici, ma anche per accompagnare il malato e i suoi familiari in tutto il percorso di cura. Queste patologie, infatti, coinvolgono pesantemente anche i familiari, a livello fisico e psicologico.«Lo scopo è far sì che le persone si sentano sempre parte della comunità in cui vivono e possano parteciparvi attivamente - spiega Gabriella Salvini Porro, presidente di Alzheimer Italia -. La "comunità amica" si adopera per preservare l'indipendenza e il vivere attivo dei malati e dei loro familiari, coinvolgendoli per identificare gli aspetti della quotidianità da conservare e quelli da migliorare, le difficoltà che incontrano nel vivere gli spazi pubblici e favorirne il benessere».La giornata, moderata dall'esperta di servizi sociosanitari per persone anziane Cristina Novelli, si aprirà con il saluto del sindaco Pietro Fontanini e del direttore generale dell'Azienda sanitaria universitaria integrata Mauro Delendi, seguito dal presidente di Federsanità Anci Fvg, Giuseppe Napoli, il presidente dell'Ordine dei medici, Maurizio Rocco, e degli infermieri di Udine, Stefano Giglio. A parlare di sanità e comunicazione sarà il presidente dell'ordine dei giornalisti del Fvg, Cristiano Degano, con "Alzheimer e demenze: il ruolo dei media per una corretta informazione e per sensibilizzare l'opinione pubblica", mentre Vincenzo Marigliano, ordinario di geriatria e gerontologia dell'università La Sapienza di Roma, si occuperà di "Vivere sereni in una visione parziale". Sulle "buone pratiche" già realizzate nell'ambito della rete internazionale "Dementia Friendly Community" interverranno l'assessore al Welfare e politiche sociali del Comune di Conegliano (Treviso), Sonia Colombari, e la psicologa per il servizio psicologico - Fondazione Santa Augusta, Laura Varago. Sul "Ruolo del distretto per le persone e i familiari" relazionerà il responsabile del distretto di Udine (Asuiud), Luigino Canciani, e gli aspetti clinici "La malattia di Alzheimer: terapia tra presente e futuro" saranno trattati da Iacopo Cancelli, neurologo e consulente "Associazione Alzheimer Udine".Seguirà la tavola rotonda coordinata dal direttore dei servizi sociosanitari Asuiud, Miriam Totis, Guido De Michielis (Alzheimer Udine, amministratori locali), Annalisa Faggionato (direttore generale asp "La Carnia" Tolmezzo), Antonio Impagnatiello (dirigente sistema locale servizi sociali Uti Friuli Centrale), Stefano Giglio, Marina Marussi (consigliere degli assistenti sociali del Fvg), Vincenzo Della Mea (università di Udine e Centro servizi volontariato Fvg). Le conclusioni sono state affidate all'assessore regionale alla Salute, Riccardo Riccardi.«L'evento - ha detto Giuseppe Napoli - costituisce una notevole opportunità per confrontare proposte ed esperienze dei diversi protagonisti della rete sociosanitaria: Comuni, aziende sanitarie, esperti, associazioni, le aziende pubbliche per i servizi alla persona, farmacie. Tutti insieme - ha aggiunto - possiamo impegnarci per un progetto di comunità, volto a migliorare le condizioni di vita di queste persone e delle loro famiglie».

Il dialogo tra istituzioni e associazioni accresce la consapevolezza pubblica del problema
«Capire e includere le persone con demenza»

Persone con demenze sempre più accolte, incluse e integrate. Nella gestione delle demenze, a fronte della carenza di centri specializzati e del sovraccarico di lavoro con cui troppo spesso le associazioni devono fare i conti, la soluzione va individuata nel territorio. La "Dementia friendly community"- Comunità amica delle persone con demenza -, parte con l'obiettivo di aumentare il livello di consapevolezza pubblica della demenza e di ciò che comporta, offrendo supporto e comprensione alle persone che ne soffrono e a coloro che se ne prendono cura.Le prime esperienze di "Dementia friendly community" sono state realizzate in Giappone, dove il Governo, nel 2004, lanciò un piano decennale per "Capire la demenza" che ha coinvolto oltre 5,5 milioni di persone e attivato programmi in quasi tutti i governi locali. Poi è stata la volta del Regno Unito, che ha lanciato la "sfida alla demenza" promuovendo in molte comunità sia le "Dementia friendly communities", sia progetti di "Dementia Friends" (Amici delle persone con demenza), cui sono seguiti gli esempi di Australia, Canada, India, Indonesia, Irlanda, Olanda, Scozia e Sri Lanka.In Italia esistono già alcune interessanti esperienze, tra cui quella "pilota" di Abbiategrasso, alle porte di Milano, ma anche Monza, Giovinazzo (Bari), Val Pellice (Torino), Conegliano (Treviso), e se ne stanno aggiungendo altre tra cui Trieste, dove a fine maggio si è tenuto un convegno nazionale. Il "Piano nazionale demenze - Strategie per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze", approvato con accordo del 30 ottobre 2014 dalla Conferenza Stato-Regioni, fornisce indicazioni per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore, non solo per gli aspetti terapeutici specialistici, ma anche per il sostegno e l'accompagnamento del malato e dei familiari.L'evento di giovedì rappresenta un momento di confronto sulle esperienze avviate in Italia, con l'auspicio di promuovere anche in Friuli Venezia Giulia un ruolo da protagonista per le persone affette dalle demenze e delle comunità locali in rete con istituzioni locali, associazioni ed esperti. (g.z.)

Aggiornata il 11 giugno 2018