Chi siamoGiornata mondiale per la SLA in FVG, domenica 30 giugno a Romans d'Isonzo con l' assessore Telesca
26 giugno 2013
Dal 1997 l’International Alliance, organismo internazionale che raggruppa diverse associazioni di pazienti con SLA e di cui fa parte anche AISLA Onlus, celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione informazione e raccolta fondi a favore di questa malattia il 21 giugno.
La sezione del Friuli Venezia Giulia di AISLA Onlus promuove l’evento domenica 30 giugno, alle ore 11.00, presso la Locanda Casa Versa di Versa di Romans d’Isonzo e quest’anno l’iniziativa assume particolare significato grazie alla presenza dell’Assessore alla Sanità, Maria Sandra Telesca, che aprirà l’incontro.
Presenti i malati, i parenti, i medici, i sostenitori e i volontari per dare voce alla sofferenza particolarmente crudele di questa malattia. Per significare questo fatto basti pensare che i malati presenti dovranno spostarsi con tutte le attrezzature mediche salvavita (respiratori, aspiratori, PEG..)
La giornata si svolgerà in modo conviviale, per consentire ai malati e ai caregiver di vivere una giornata impegnativa sul piano sociale, ma anche leggera e diversa dal quotidiano per i malati, che vivono le giornate solitamente scandite dai ritmi della malattia. Dopo un momento di confronto tra Assessore Regionale e malati, , è prevista la S.Messa e il pranzo allietato da musiche. I malati di Sla, hanno dimostrato di gradire questa giornata per il significato e per la volontà di essere testimoni attivi della loro sofferenza.
L’AISLA del Friuli Venezia Giulia, presieduta da Laura Largajolli, conta più di un centinaio di aderenti. Si occupa del benessere dei malati con incontri mensili dedicati a loro e ai familiari e si fa promotrice di iniziative volte a migliorare l’assistenza sanitaria, oltre che a contribuire, con iniziative specifiche curate da medici particolarmente sensibili, a individuare le cause e trovare così un possibile sistema di lotta contro la malattia. L’Associazione è sempre attenta a confrontarsi con il sistema sanitario regionale per migliorare le condizioni di vita dei pazienti.
La conoscenza della malattia e dei problemi correlati costituiscono un aiuto per combattere la SLA. Per questo è possibile fare una donazione anche in questa occasione con un bonifico presso il conto corrente intestato a AISLA Onlus, CARIFVG (Cassa di Risparmio del Friuli Venezia Giulia) via del Monte n.1 33100 UDINE IBAN IT69 Y063 4012 3001 0000 0009 549.
Aggiornata il 26 giugno 2013