Chi siamoAccordo friuli-veneto-trento e bolzano contro malattie rare
30 agosto 2004
Le Regioni Friuli Venezia Giulia e Veneto e le Province autonome di Trento e Bolzano sottoscriveranno un accordo per coordinare e monitorare le attività assistenziali in tema di malattie rare, con l’ obiettivo di garantire ai pazienti affetti da questo genere di patologie pari opportunità di diagnosi, trattamento e cura.
L’ intesa, che sarà sottoscritta, per il Friuli Venezia Giulia, dall’ assessore alla Salute Ezio Beltrame, e il cui testo è stato approvato dalla Giunta regionale, prevede infatti che nel Nord Est italiano si crei un ambito territoriale omogeneo di assistenza, attraverso la collaborazione, che sarà coordinata da un Gruppo tecnico congiunto, tra i presidi di riferimento istituiti nelle diverse realtà territoriali.
L’ accordo prevede anche iniziative comuni sia per quanto concerne la formazione e l’ aggiornamento professionale che in tema di ricerca ed innovazione, con il coinvolgimento di tutti i diversi soggetti interessati, pubblici e privati. E dunque Aziende sanitarie ed ospedaliere, Università, Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, associazioni professionali, società scientifiche, associazioni rappresentative degli utenti, istituti di ricerca.
In questo contesto saranno favoriti anche i contatti con le altre Regioni italiane, nonchè con Regioni vicine di altri Paesi, per accrescere ulteriormente competenze e professionalità, nell’ ottica di creare centri di eccellenza europei.
Sono indicate come malattie rare oltre 5 mila patologie, talvolta gravi e invalidanti, la cui casistica in Italia ed in genere in tutta Europa è molto bassa, in quanto si registrano meno di 5 casi ogni 10.000 pazienti.
Aggiornata il 16 maggio 2013