Burlo, check-up genetico via internet

IL PICCOLO – 7 SETTEMBRE 2007

La genetica entra nelle case con un portale Internet e un numero di telefono speciale al quale rispondono medici del Burlo Garofolo. Consultando www. netgene. it si potranno trovare informazioni su che cosa sia la genetica, quali siano le malattie e quali i centri di riferimento più accreditati, le statistiche in materia, le associazioni che se ne occupano, collegamenti a libri e siti, con un aggiornamento costante fornito dalla struttura di Genetica del Burlo, guidata da Paolo Gasparini, e da una nutrita schiera di specialisti italiani.

Telefonando invece al numero 320.4389180 si troverà all’altro capo del filo un medico o uno specializzando ai quali si potranno porre domande in materia, dalle più semplici (cui si potrà dare risposta immediata) alle più complesse, che verranno evase nell’arco di una settimana dopo accurato studio del caso. Il telefono «genetico» sarà attivo dal lunedì al venerdì con orario 10-13 e 15-18.

Volendo sarà a disposizione anche la posta elettronica all’indirizzo medicoaltelefono@burlo. trieste. it, sempre per interpellare gratuitamente gli specialisti, non solo quelli della Genetica ma anche della Clinica pediatrica diretta da Alessandro Ventura. Un settore del sito sarà invece riservato ai camici bianchi, che potranno accedervi previa registrazione e trovare tra l’altro videoseminari da «scaricare». E non basta ancora, perché c’è pure la possibilità di interpellare un avvocato per questioni etiche e giuridiche: risponde per posta elettronica l’avvocato Ranieri Bordon di Vicenza.

Il portale e tutti questi servizi (gratuiti) segnano anche e soprattutto, si è detto ieri alla conferenza stampa di presentazione di questa iniziativa che è la prima in Italia e ha un potenziale pubblico nell’intero paese, la fine della solitudine per tante famiglie che spesso si dibattono nei dubbi e nel vuoto di risposte di fronte a malattie non di rado classificate come «rare».

La novità è stata illustrata con molta soddisfazione dal direttore generale del Burlo, Mauro Delendi, dal direttore scientifico, Giorgio Tamburlini, dal direttore di Genetica, Paolo Gasparini, dal direttore di Clinica pediatrica, Alessandro Ventura. E’ stato anche annunciato che tutti i contenuti del sito saranno presto resi disponibili anche in sloveno, mentre è in programma la traduzione in arabo «se arriveranno i finanziamenti». Che fin qui sono stati garantiti da fondi dell’Università, del Burlo stesso e dell’associazione Azzurra per le malattie rare, ieri rappresentata dal suo presidente Alfredo Sidari.

«Avere su Internet un parere certificato su una materia così complessa dove spesso anche i medici di famiglia non possono essere preparati a una immediata risposta - hanno detto Gasparini e Ventura - è una grandissima novità, l’utente torna al centro delle attenzioni e viene soddisfatto il suo diritto all’informazione».

Ma anche per i medici, è stato sottolineato, sarà uno spunto di continuo aggiornamento: sia per quelli che utilizzeranno il sito (completo di «quiz» per gli studenti...) sia per chi verrà sollecitato dai quesiti della gente e dovrà darsi da fare per trovare la migliore risposta. Consultabile on line anche la rivista «Medico e bambino» che il Burlo già produce, assieme alla sintesi - specie a beneficio dei pediatri - delle principali novità scientifiche tratte dalle riviste specializzate.

g. z.